Help Save Hugo

Hugo is 29 en ziek. Zo ziek dat hij niks anders kan dan in een donkere ruimte plat op bed liggen. Hij heeft geen ouders, geen broers of zussen, geen familie. Met zijn ME, CCI/AAI, POTS en ziekte van Lyme heeft hij 24/7 verzorging nodig, maar hij krijgt geen zorg en steun van het Nederlandse zorgsysteem. Hugo is 100% afhankelijk van hulp van andere mensen. Zullen we hem samen helpen?

Leestijd

Bekijk de video hierboven voor een korte uitleg. Op de website vind je al je vragen beantwoord: waarom krijgt Hugo geen hulp, waarom is er ongeveer €80.000 nodig en wat wordt daar precies mee gedaan?

Ik kan het niet beter uitleggen dan op de website staat en ik ben in shock door deze situatie. Hoe kan dit gebeuren in Nederland? Hoe kan het dat Hugo over een paar weken op straat staat terwijl hij 24/7 gespecialiseerde hulp aan huis nodig heeft? Ik snap hier niks van en ik vind het bewonderenswaardig dat Lisa, een goede vriendin van Hugo, alles uit haar handen heeft laten vallen en hem verzorgd. Zij heeft dan ook deze inzamelingsactie opgezet om Hugo zijn leven te redden.

Als je deze week wat kan missen, al is het een paar euro, zou je dan willen overwegen dit te doneren aan Hugo? Uiteraard draag ik ook mijn steentje bij. Dankjewel, namens Hugo en Lisa.


Cynthia Schultz

Ik ben Cynthia Schultz en Cynthia.nl is mijn blog! Ik ben gek op eten, reizen, beauty, interieur, lezen, gadgets en daar blog ik over. Lees hier meer over mij.

Gerelateerde artikelen

71 reacties
  1. Marrie

    Zag op SBS6 bij Hart van Nederland dat hij nog mag blijven in dat huis en dat een gepensioneerde arts hem nu gaat helpen en een kort geding tegen gemeente gaat aanspannen, dus er wordt nu wat aan gedaan. Maar waarom kan hij niet naar een verpleeghuis?

    • Marrie

      Vind dat je bovenstaande ook wel kan vermelden in je tekst.

  2. Mirthe

    Ik begrijp als geneeskundestudent de reacties van de artsen/verpleegkundigen heel goed als het gaat om dit soort crowdfundingstrajecten, vaak voor ziektebeelden die ‘omstreden’ zijn en waarvoor een groot alternatief circuit is – meestal ben ik erg sceptisch over de behandelingen die worden genoemd en voelt het oneerlijk dat alleen degenen met goede digitale vaardigheden en/of een goed sociaal netwerk toegang hebben tot financiele middelen, maar tegelijkertijd is het toch ook juist onze verantwoordelijkheid als beroepsgroep om patiënten die vastlopen te helpen met goede informatie en behandelingen? En juist ook alle patiënten die niet zo’n betrokken vriendin hebben zoals deze Hugo en met een nog kleiner sociaal netwerk in hun eentje zich door deze situaties heen slaan? Het is voor een leek ontzettend lastig om wegwijs te worden in medische informatie, die op internet vaak niet betrouwbaar is, of juist alleen te begrijpen voor mensen met een wetenschappelijke opleiding, laat staan als je zo ernstig ziek bent en zo weinig energie hebt als deze patiënt. Ik begrijp de weerstand 100%, maar hoop ook dat alle artsen en verpleegkundigen inzien dat deze man al uitgebreid bekend is bij de reguliere gezondheidszorg en dat we daarin kennelijk hebben gefaald om voldoende begeleiding en hulp te bieden. Of zijn diagnoses wel of niet ‘kloppen’/bestaan is niet zijn verantwoordelijkheid maar die van de zorgverleners die ze hebben gesteld. Verontwaardiging over de inzet van een goede vriendin om hem te helpen is wat mij betreft niet echt op zijn plaats.

  3. Soof.

    @McDreamy heb er genoeg meegemaakt en dat zijn zeker weten artsen/verplegend personeel ;’-)

    krijg deze week weer centjes (van die lieve bijstand, WAO mogen we tuurlijk niet in) en dan zal ik doneren, sterkte Hugo & Lisa xo

  4. Tineke

    Hoi Cynthia,

    Bedankt voor het delen van dit bericht.
    Het verhaal van Hugo raakt mij enorm. Temeer omdat ik zelf al meer dan 20 jaar ME heb. Het is een slopende ziekte. Die je bijna alles afneemt in het leven. Die leidt tot een beangstigde afhankelijkheid in een wereld waar ME nog altijd niet erkend word en zorg dus vaak ontbreekt. Je bent letterlijk overgelaten aan mensen die de zorg voor jou dragen. Maar in deze toch al individualistische maatschappij is dat niet makkelijk te vinden. Zeker niet als je zoals Hugo geen familie meer hebt. Ik ga zeker doneren en hoop dat velen met mij dit willen doen. Laten we Hugo laten voelen dat hij belangrijk is. Dat het ons wél iets kan schelen hoe het met hem gaat. En Lisa, alleen maar liefde voor jou.

    Liefs, Tineke Sluis.

  5. Siem

    Toen ik de titel zag wist ik meteen waar het over gaat. Ikzelf heb ook ME en POTS, maar godzijdank ben ik een stuk actiever dan Hugo. Ik ken nog zo’n geval, en de omstandigheden zijn bij die persoon ook om te janken. Het bestaat echt in Nederland.

    Dankjewel dat je hier aandacht aan besteedt.

  6. Lisa

    Hey, Lisa hier, Hugo’s verzorgster.

    Ook ik wil toch even een reactie plaatsen na alle commotie. Ik ben blij dat het gesprek geopend wordt, want er heerst veel te veel stigmatisering rondom complexe ziektebeelden, met grote gevolgen van dien (zo ook voor Hugo).

    Hugo is al 10 jaar ziek en heeft veel ervaring met de SOLK polikliniek; slechte ervaring. Zij konden Hugo uiteindelijk niet helpen en aangewezen revalidatie trajecten hebben hem alleen maar verder achteruit doen gaan. Hij heeft 10 jaar bij een -door de SOLK aangewezen- psychiater gelopen, die uiteindelijk (na nog verdere achteruitgang) Hugo zijn huisarts uiteindelijk dringend heeft verzocht zijn lichamelijke/somatische problematiek serieus te nemen. Dit heeft hierna nog jaren geduurd. Later is er een afwijzing geweest van een gespecialiseerde SOLK instelling, speciaal voor de meest complexe gevallen: Hugo werd afgewezen. Te complex bevonden, te zorg-intensief. Achteraf kan ik hier alleen maar blij om zijn; een opname had hem veel schade op kunnen leveren al dan niet traumatisch kunnen zijn (zoals bij anderen patienten).

    De stigmatisering en kortzichtigheid brengt vele patiënten enorme schade, soms vele jaren verdere achteruitgang. Het wordt tijd dat de reguliere artsen verder durven te kijken dan hun studieboek. Onderzoeken aan Harvard, Stanford University, wetenschappelijke stukken, patientenervaringen (zie het verhaal van journalist Jennifer Brea, o.a. Urest op Netflix) en vele andere middelen zijn hiervoor beschikbaar. 17 miljoen mensen wereldwijd en naar schatting 30.000-40.000 gevallen in Nederland; die cijfers liegen er niet om.

    Ik denk dat hiermee voldoende is gezegd.

    Dank voor alle steun <3 en bedankt Cynthia voor je enorme hulp!

    Liefs,
    Lisa

    • Sascha

      Los van de strijd voor Hugo zou het denk ik verstandig zijn om niet te stigmatiserend te doen naar mensen met SOLK of mensen met psychische aandoeningen want ook al kan er geen somatisch onderliggende component gevonden worden, dat wil niet zeggen dat de gevolgen van de ziekte niet ernstig kunnen zijn voor patienten en dat ook zij daar hulp bij nodig hebben. Zorg is niet alleen voor mensen met een onderliggend somatisch probleem, en somatische problemen zijn niet per definitie ernstiger of het meer waard om serieus te worden genomen dan niet somatische problemen.

  7. Sahoed

    Hé Cynthia. Normaal reageer ik niet maar nu wil ik wel even waarschuwen. Ik heb totaal geen verstand van ME en of Hugo echt ziek is of niet etc etc maar je moet goed oppassen met geld doneren. Onlangs is een eigenaar van een crowdfundingswebsite met al het geld er vandoor gegaan! Ook wordt er vaak grof misbruik gemaakt van mensen om geld af te troggelen met hele trieste verhalen. Ik ben er zelf ooit 1x ingetrapt. Voor een kindje dat een kankerbehandeling nodig had.

    • Cynthia Schultz

      Hey Sahoed, ik ken Lisa (de verzorger van Hugo) persoonlijk 🙂

  8. Lisa

    Sterkte!

  9. Tannien

    Dit verhaal houd mij al dagen bezig…Nog niet zo lang geleden, in 2016/2017 meen ik, reisde Hugo nog rond door Azië en kon hij de prachtigste foto’s delen op Instagram…en nu zo…

    Ook angstig om te zien hoe progressief ME ineens kan worden.

    Gedoneerd en gedeeld waar kan❣

    💙Hugo💙

  10. Melanie

    Hi Cynthia,

    Supergoed stuk! Hoop dat het Hugo onwijs veel gaat helpen. Ik heb in ieder geval gedoneerd en hoop dat er met mij nog veel meer mensen zullen zijn!!

    Met zijn allen kunnen we een verschil maken!

    Liefs,
    Melanie

  11. Jose

    Ik heb geen geld maar ik stuur heel veel liefde. Hopelijk werkt het een beetje.

  12. Kimberley Beijersbergen

    Het is zo ontzettend krom in Nederland en net zoals Hugo vecht ik om in leven te blijven door ernstige ME en CCI/AAI. Je bent compleet afhankelijk van een ander want professionele zorg is er niet voor deze ziektes. Ik volg Hugo’s verhaal al even en herken zijn gevecht en die van Lisa zo enorm. We blijven net zolang aandacht vragen voor dit probleem dat in ieder geval Hugo geholpen kan worden. Dit kan gewoon echt niet!

  13. Mirjam

    Hoi Cynthia wat vreselijk lief dat je dit voor Hugo doet. Mijn complimenten.
    Ik heb 10 jaar milde ME gehad en sinds juni is het omgeslagen naar matig. Dit betekend dus merendeels bed gebonden. Geen sport, geen werk, geen sociaal leven meer, mag blij zijn als ik af en toe een stukje kan lopen.
    Reguliere artsen die hier zo stug reageren zijn waarschijnlijk gefrustreerd aangezien ze de precieze oorzaak en de behandeling niet kennen.
    De symptomen zijn er wel en erg goed te zien, zeker op celniveau.
    Een multi systeem ziekte die de meeste mensen onderschatten.
    Ja inderdaad, ik kan naar de huisarts. Maar die zegt bij spasmen of andere symptomen gewoon: Dat hoort helaas bij ME. En dag ik mag weer naar huis.
    2 uurtjes krijg ik hulp in huis.
    Dit is veel te weinig, ook volgens mijn huisarts, maar ik mag in m’n handen klappen (als dat niet zo’n pijn deed)
    De gezondheidszorg in Nederland is op dit gebied erg slecht, de voorlichting aan artsen en aan mensen ook. Je loopt constant tegen de muur aan.
    Ik mag een traject doen van 17 weken voor € 18.000,- van de zorgverzekeraar, bij een revalidatiecentrum, waar ik totaal geen vertrouwen in heb en waar ik waarschijnlijk slechter van wordt.
    Een traject wat ik wel zou willen proberen bij Newmedix kost € 7000,-
    met een jaar begeleiding.
    Dit traject wordt niet vergoed.
    Het is zo krom als een hoepel.
    En al zijn er geen medicijnen die genezen, er zijn er wel een aantal die de pijn kunnen verzachten etc.
    Daarbij kan het bij Hugo ook nog zijn dat zijn ME wordt veroorzaakt door zijn CCI. Dit kunnen ze alleen scannen in Londen in de upright scan en als dat zo is kan hij een operatie ondergaan in Barcelona.
    De scan kost € 1500, – en een operatie kost 70 a € 80.000,-
    Daarbij heeft hij 24 uurs hulp nodig, dat is voor iedereen duidelijk te zien.
    Het is ongelooflijk dat dit kan in een land als Nederland en dat we mensen zo laten lijden.
    Dus ik vraag met grote smart, iedereen die wat kan missen, doneer het aan Hugo, hij heeft ’t heel hard nodig.
    Cynthia je bent een topper en laat je vooral niet kisten door de rare reacties hier zo af en toe.
    Die mensen weten niet beter.
    Petje af voor jou.

  14. Erica

    Al meer dan 25 jaar heb ik ME (ik ben nu 48), en mijn hele leven vecht ik al tegen de vooroordelen uit mijn omgeving:”Ga eens meer sporten, je moet meer bewegen, je moet gezonder eten, enz…” Dacht je nou echt dat ik in meer dan 25 jaar dat allemaal niet geprobeerd heb? Dat ik voor de lol al ruim 25 jaar elke middag naar bed moet, omdat ik de dag anders niet vol houd? Dat ik voor de lol geen leuke en goede echtgenote, zus, dochter, vriendin, maar vooral, moeder kan zijn voor mijn naasten? Dat ik het meer dan 25 jaar lang kan faken dat ik ziek ben en veel pijn heb, en dat het de laatste jaren alleen maar erger wordt, zodat ik nu ook huisgebonden ben? Mijn grootste angst? Dat ik net zoals Hugo in een donkere, geluiddichte kamer moet liggen, omdat ik het anders niet meer trek. En soms heb ik al een paar dagen dat dit moet, omdat ik teveel gedaan heb (als ik dus wél in beweging ben gekomen en niet op mijn bed ben blijven liggen!). Meer dan 25 jaar, en de vooroordelen zijn nog steeds hetzelfde. Zo triest. 🙁
    Laten we aub Hugo helpen, want niemand verdient het om zó behandeld te worden. Ook al zou het wel psychisch zijn (wat het dus níet is), dan nog heefr iemand hulp nodig.

    • Annemieke

      Aan de dokter die hier anoniem reageert wil ik vragen of hij een door een neurochirurg gestelde diagnose afdoet als Dolk. Hoe durft u een oordeel te geven over ziektes waar u geen ene bal van snapt. Mocht u misschien toch een klein beetje empathie in u hebben, daag ik u uit voor een gesprek. Ook mijn dochter heeft een operatie in het buitenland ondergaan gefinancierd dmv crowdfunding. Het resultaat heeft een van de beste neurochirurgen uit Nederland aangezet tot onderzoek en zelfs een studie. Hugo zou als zijn lichamelijke toestand niet zo slecht was door deze bijkomende ziektes, mee kunnen doen in deze studie. Echter hiervoor is goede zorg, begeleiding en een woning nodig. Daar gaat het hier om en niet om welke ziekte u serieus neemt!

  15. GJo

    Ik support.

    Ben zelf ME/CVS patiënt en weet wat een strijd het kan zijn met instanties en organisaties, die zich aan (KOUDE) regels en afspraken moeten houden.
    In geval van ME vooral door onbekendheid van de ziekte en uiteenlopende gradatie van ernst van de ziekte die je beperkt en diversiteit van klachten. Begrijpelijk dat men het soms niet snapt, het is soms zelf moeilijk te bevatten.
    Het zit ook niet in de naam of het nu ME of wat anders is, ik ben ziek en heb zoveel klachten en problemen dat ik niet meer normaal kan functioneren! Mijn leven staat op de kop, echter die van mijn vrouw en kinderen en omgeving ook.
    Vooral bij instanties mis dan wel het humane aspect en het serieus nemen van de ziekte en jij als patiënt.

    Maar zoals in mijn geval, kan ook geluk hebben dat er 19 collega’s opstaan en je baas belangeloos in zijn tijd je “nieuwe” huis helpen opknappen. Woow je weet niet wat je overkomt👍
    Helaas moeten noodgedwongen door de ziekte na een jaar een financiële stap achteruit maken en er geen andere keuze als dan goedkoper gaan wonen. Verhuizen staat 1 in de top 10 van stress, die je dus al niet kan gebruiken als je zo ziek bent.

    Dus wil ik graag een oproep doen aan een ieder die dit leest en zegt het voort..

    Lieve medemensen,
    En dit geld ook voor de gezonde mensen maar vooral voor die gene die ziek zijn, in welke mate dan ook, welk label of naam die ziekte ook heeft en vooral de mensen die tussen wal en schip vallen, denk aan je medemens, hoe zou het zijn wanneer jij in hun positie/situatie zat, support diegene dan welk vorm of mate!

  16. Renee

    Ik heb zelf ook zo’n 4 jaar totaal uitgeput in het donker, zonder geluiden op bed gelegen. Ik had ook geen familie die me kon of wilde helpen. Ik had wel 1 goede vriend. Die me bleef steunen. Wat waardevol was dat! Zonder hem had ik het niet gered denk ik. Uiteindelijk ben ik na een opname en dagbesteding langzaam opgeknapt. Ik doe nu 2 middagen vrijwilligerswerk waar ik erg blij van word.
    Lieve Hugo… ik denk aan je.. heel veel sterkte en een dikke knuffel!

  17. Anoniem

    Dank je wel Cynthia dat je het verhaal van Hugo hebt geplaatst. Zijn verhaal krijgt nu gelukkig veel aandacht omdat hij op straat komt te staan en ook zijn lieve mantelzorger haar huis kwijt raakt. Helaas zijn er zoveel gevallen van mensen met (oa) ME die thuis zo al jaren liggen in stilte. Je hoort en ziet hen niet meer. Hun mantelzorgers doen wat ze kunnen. De medische zorg en het begrip van de buitenwereld is meestal ver te zoeken. Dat blijkt ook maar weer uit de reacties hieronder. Het meest opvallende vind ik de uitspraak van iemand die zich arts noemt “als je 2 wk op bed gaat liggen gaat iedereen achteruit” Hoeveel mensen gaan er weer gewoon aan het werk na een stevige griep van 2 wk? Of herstel na een operatie oid? Voor ons (ook ik heb oa ME) gaat dat niet op.
    Dat de medische wetenschap nog geen oorzaak heeft gevonden wil niet zeggen dat het psychisch/SOLK is. Weet je dat men vroeger TBC afdeed als hysterie? Later ontdekte men gelukkig de oorzaak en de behandeling. Hopelijk kijken we zo binnenkort ook tegen ME, fibromyalgie en lyme aan. Wees zo dapper om toe te geven dat je niet weet wat de oorzaak is ipv ons een psychisch hoekje in te trappen.
    En dan nog; wat maakt de oorzaak uit? We zijn ernstig ziek en hebben zorg nodig. Zullen we dan de verslaafden ook maar geen zorg meer geven? Eigen schuld toch?
    Of de mensen die kanker kregen na jarenlang roken? Nee, daar wordt geld voor ingezameld. En dat vind ik prima.
    Volgens mij betekent arts en verpleegkundige zijn dat je mensen help ipv onderuit te halen.

  18. Karen

    Wow wat veel reactie op dit bericht! Ik ben gestopt bij het verhaal van een arts met lezen.

    Mijn eerste gedachte is; dit is precies waar Hugo tegen aan loopt. Ontkenning van specialisten dat je zo ziek kan zijn.

    De diagnose CCI en AAI kun je vaststellen met een uprightMRI, ook ME is meetbaar met een inspanningstest. Er gaat immers iets fout in de energievoorziening. Het feit dat oorzaken nog niet bekend zijn, wil niet zeggen dat het er niet is!

    Hoog tijd dat er meer onderzoek gedaan wordt naar deze ziekten. Dat zou een hoop leed verminderen, en ook de maatschappij minder kosten.

    Het zou NL goed doen als artsen meer open zouden staan voor de minder bekende aandoeningen.

    Ik hoop dat Hugo genoeg geld kan verzamelen zodat 24/7 zorg kan eorden ingekocht. Een jongen op die leeftijd kiest er echt niet voor om in deze situatie op bed te komen liggen.

  19. Natasja Stienstra

    Lieve Cynthia, Wat fijn zeg, dat je hier iets mee doet! Natuurlijk voor Hugo op de eerste plaats maar dit gaat verder dan Hugo alleen want duizenden mensen met deze ernstige variant van ME liggen achter gesloten deuren, in het donker…eenzaam, en worden niet geholpen. De meesten van hen zullen ouders hebben om op terug te vallen, of een partner, vrienden of buren maar er zijn er ook die NIEMAND hebben en Hugo is zo iemand. Hoe treurig is dat…?

    De artsen hebben nog geen oplossing maar in Nederland zijn er gelukkig wel een paar artsen die zich inzetten en samenwerken met buitenlandse collega’s om tot beter testmethodes en behandelingen te komen. De erkenning is er al vanuit de gezondheidsraad maar het duurt altijd weer lang (te lang voor Hugo en andere ernstig zieke patiënten) voordat het “ingeburgerd” is. Gelukkig is er net een motie aangenomen in de tweede kamer voor deze patiënten zodat er over hopelijk niet al te lange tijd wel HULP komt die deze patiënten gaat zien. Tot die tijd strijden we; voor mijn dochter, voor Hugo en alle andere patiënten in Nederland en wereldwijd, 17millionsmissing!!

    Dank je wel, uit de grond van mijn hart, dat jij op deze manier bijdraagt aan Hugo en zijn vele lotgenoten

  20. Elmo

    Zonder in te gaan op de discussie ben ik wel beniewd of we nu meer gaan zien van Hugo op je blog? Maw, blijf je hem supporten en volgen of is dit een eenmalige actie?

  21. Deborah

    Helaas reageert u anoniem en redelijk kort door de bocht. Ik ben het eens met uw standpunt over crowdfunding, want waar houd het op. De verandering zal moeten plaatsvinden in het zorgsysteem, met name de verzekeringen en de regelgeving omtrent zorg. Maar ook artsen die niet meer openstaan voor het individu en behandelen vanuit vooroordelen en tunnelvisie dragen dus niet bij.
    Ik ben een goed opgeleide vrouw van begin 30, moeder van 2 kinderen en heb maar een fractie ervaring van wat Hugo nu mee maakt. U kunt mij erop vertrouwen, als u niet in die positie ben geweest, kunt u zich totaal niets voorstellen wat Hugo meemaakt en wat voor gevolgen dit heeft. Voor uw eigen levenservaring en ervaring als arts, wens ik het u bijna toe…

  22. Margot

    Wow, wat een schrijnende situatie, zo hier in NL….. heb gedoneerd, gedeeld en hoop dat velen zullen bijdragen en dat we met elkaar Hugo wel de steun en hulp kunnen geven die hij zo nodig heeft en verdiend! ❤️

  23. Lobke

    Aan iedereen hieronder die kritiek heeft, en voor iedereen die nog wat wil gaan plaatsen:
    –> Zijn er nog andere wereldproblemen? Ja, natuurlijk!
    –> Zijn er heel veel meningen over ME/CVS/Chronische lyme? Helaas wel…
    –> Vraag je je af of ze x, y of z al hebben geprobeerd…? 99,9% kans van wel.

    Ze en Hugo hebben nu support en positieve energie nodig.
    Prima als je een andere mening hebt, maar hou het alsjeblieft bij lieve woorden, aardige suggesties, aanbieden om op wat voor manier te helpen, een tip of een donatie.

    Wil of kan je niet helpen, prima, maar zou je dan zo vriendelijk willen zijn niet hier je frustratie te uiten?
    Onze meningsverschillen gaan we niet een twee drie hier oplossen.

    • Tannien

      Top reactie Lobke!
      Het is precies waar zoveel ME patiënten tegen aanlopen, onbegrip.
      Nu zijn we er voor Hugo en zijn team om hem op een veilige plek te krijgen met verzorging.
      Voor een ieder die twijfelt in negatieve zin, kijk “Unrest” over ME wereldwijd of “Diagnosis” over niet zieke nensen zonder diagnoses…

      Doneer of wees verstandig en hou je mond!

      #whoisseeingMEnow #millionsaremissing #MEAction

  24. Sandra Naninck

    Allereerst een dank je wel aan Cynthia, wat ontzettend fijn dat je aandacht besteedt aan het verschrikkelijke verhaal van Hugo. Daarnaast een groot compliment aan iedereen die zich inzet om de situatie voor Hugo dragelijker te maken. Dragelijker. Steun en hulp vanuit het principe dat je er wilt zijn voor een ander. Dat je niet de andere kant op kijkt, want dat zou veel makkelijker zijn. Ogen sluiten en doorgaan met ons eigen leven.
    Vol ongeloof lees ik ook andere reactie. Dan valt de reactie van een “medisch deskundige” voornamelijk op. Wat mij dan natuurlijk ook meteen opvalt is dat deze reactie anoniem geplaatst wordt. Ja dan ben je echt goed bezig!

    Ikzelf ben moeder van een chronisch ziek kind. Mijn dochter is 17 jaar oud en doodziek door chronische Lyme. Ze is al 10 jaar ziek en wordt al 10 jaar onderzocht en behandeld door de reguliere medische wetenschap in Nederland. Na 10 jaar is het resultaat en de verbetering 0,00. Mijn dochter kwijnt weg dankzij onze medische wetenschap. Als ik iets geleerd heb de afgelopen jaren is dat er op het gebied van het menselijk lichaam en aandoeningen nog maar zo weinig bekend is. Natuurlijk heeft de medische wetenschap allerlei medicijnen en behandelingen uitgevonden in de loop der tijd maar dat is nog maar zo’n klein puntje van de ijsberg. En dat geeft niet, er vindt vooruitgang plaats en er zullen ook weer nieuwe behandelingen en medicatie uitgevonden gaan worden voor allerlei afwijkingen. Maar kom er gewoon voor uit dat nou eenmaal nog niet alles bekend is. Ik ben van mening dat niemand het recht heeft om zich op een dergelijke hautaine manier op te stellen. In plaats daarvan kan men beter openstaan voor de ontwikkelingen en de vooruitgang in de landen om ons heen en voor de resultaten die bereikt worden in het alternatieve circuit. Het is zo makkelijk om het alternatieve circuit op voorhand negatief te benaderen. Bestudeer de resultaten, vorm dan een mening.

    En dan de kritiek op crowdfunding. Waar houdt het op wordt er gezegd. Juist dat is nou net de hamvraag. Wanneer hoeven mensen die hulp zo enorm hard nodig hebben nou gewoon geholpen. Zonder dat men een crowdfund op hoeft te zetten? WANNEER? een crowdfund opzetten in geen feest, het is die triest dat er gesmeekt en gebedeld moet worden voor een menswaardig bestaan want daar gaat het om. Het recht op een bestaan als mens! Kunnen voldoen in de basisbehoefte, veiligheid en geborgenheid. Niks meer, niks minder. Mensen, lees het verhaal, biedt hulp aan en als dat dan toch niet is wat er in je hart ligt, ga dan door met iets anders. Schrijf geen negatief commentaar, geloof mij, dat is het alles aller laatste waar Hugo en deze fantastische mensen behoefte aan hebben.

    • Lotte

      Ik studeer het alternatieve circuit via mijn studie genaamd Master in Moleculaire Biologie. Als het bewezen was dat het zou werken ergo er onderzoek naar gedaan zou zijn viel het niet onder ‘alternatief’. Mijn moeder heeft deze kwakzalvers aan haar bed gehad met hersenkanker. Het feit hoe deze charlatans hun leugens verspreiden om geld te knijpen uit wanhopige mensen is mijn reden om dit te gaan studeren. Beterschap met uw dochter.

  25. Yvonne

    Schrijnend dat er in deze westerse en intelligente samenleving mensen zijn die niet weten waar ze over praten, de duizenden mensen die deze ziekte hebben zijn de dupe van het feit dat hoewel de ziekte al heel lang bestaat er nooit geld in onderzoek is gestoken over waardoor het veroorzaakt wordt en en of het te behandelen is, ook artsen en de reactie van de arts hier geeft aan dat deze een heel groot stuk aan kennis mist.
    Er moet een oplossing komen voor de mensen zoals Hugo om ze op een goede manier te helpen zodat zij de zorg krijgen die ze zo hard nodig hebben.
    Ieder heeft de vrije keus om wel of geen geld over te maken.. Ik ga het doen! Sterkte Hugo!

  26. Martine Brandt

    Dat bovenstaande arts ME onder SOLK schaart, is een bewijs dat hij zich niet op de hoogte heeft gesteld van de laatste ontwikkelingen rondom ME/CVS. Volgens het rapport van de Gezondheidsraad uit maart 2018 (in opdracht van de Tweede Kamer geschreven) is ME een ernstige multisysteemaandoening die alle lichaamsprocessen kan verstoren, dan wel platleggen. Dit besef dringt nu eindelijk ook door in de politiek, onlangs nog werden er moties aangenomen die de situatie van ME-patiënten moeten gaan verbeteren. Vooroordelen als dat het onder SOLK zou vallen hebben ervoor gezorgd dat we decennia lang achterlopen met biomedisch onderzoek.

    Ik ben het met sommigen eens dat wéér een crowdfunding irritatie kan opwekken. Er komt dagelijks zóveel voorbij op social media. Dat dit echter nodig is, betekent vooral dat het zorgstelsel in ons land niet goed functioneert en niet dat de mensen aan wie de gedoneerde bedragen ten goede komen, zorg moet worden ontzegd.
    Net als dat Lyme niet zomaar met antibiotica op te lossen is, is ME ook niet op te lossen met SOLK gerelateerde adviezen. Natuurlijk voelt een gewoon mens zich slap als hij vier weken op bed gaat liggen. Maar eenmaal weer opgestaan, kan er snel weer iets opgebouwd worden aan veerkracht en conditie. Een ME-patiënt ligt op bed omdat opstaan vaak überhaupt niet meer lukt. Forceren toch te bewegen leidt tot enorme verslechtering. Ik spreek helaas uit eigen ervaring. Juist door dat soort adviezen ben ik (sinds 12 jaar ME-patiënt) zo enorm teruggevallen in mogelijkheden.
    Wat Hugo nu nodig heeft is mededogen, onderdak én geld zodat er zorg kan worden ingekocht omdat dit hem vanuit de WMO en CIZ wordt ontzegd.

  27. Loes Talma

    Iedereen mag zijn mening hebben, maar voordat je die ventileert, verdiep je ajb in het verhaal!
    Feiten:
    1. De Gezondheidsraad heeft onlangs geoordeeld dat ME een ernstige ziekte is waarvoor zorg tekortschiet (https://www.gezondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs/Kernadvies_ME_CVS+201807+pro.pdf)
    2. Hugo en Lisa hebben per 1-11 geen plek meer (lees het verhaal om te weten waardoor).
    3. Het geld is nodig om Lisa te ontlasten, die een jaar lang 24/7 voor Hugo heeft gezorgd en daarvoor haar goedlopende bedrijf on hold heeft gezet.
    Nogmaals, oordeel pas als je het hele verhaal kent! 🙏

  28. Annevé Mul

    Wat lief dat je dit deelt!!

    Ja, het is onbegrijpelijk hè. Je ziet het ook weer aan de reacties hier.

    Ik hoop dat met de publiciteit er óók vooral hulp komt om Hugo aan de broodnodige voorzieningen te helpen waar hij gewoon recht op heeft. Dat kan Lisa niet alleen. Iemand??

  29. DZ

    Dit raakt me heel erg. Ik heb een bedrag overgemaakt. Succes, Hugo. xx

  30. Suuz

    Volgens mij moeten ze vooral rechtshulp zoeken mbt het opgezegde huurcontract. In NL zijn huurders ontzettend beschermd en mag een verhuurder alleen onder heel strikte voorwaarden opzeggen. Gezien zn situatie lijkt me dat ie vrij sterk zou moeten kunnen staan. Het is een mooie uitleg, maar het is allemaal erg summier en met open eindjes.

    Schrijnend ja, maar dat zijn zoveel situaties. Crowdfunding is momenteel orde van de dag. Ik doe daar per definitie niets mee, want waar houdt het op.
    Ben echt niet harteloos, maar kan m’n maandsalaris met gemak storten in allerlei schrijnende situaties. Dat kan niet de bedoeling zijn.

    • Annevé

      Op Facebook staat de complete uitleg over de woonsituatie.

      Dingen zijn niet gemakkelijk. Crowdfunding is echt meestal de laatste strohalm voor mensen.

      Misschien kun je op een andere manier helpen.

  31. Meryll

    Geen zorg en steun vind ik nogal kort door de bocht… ook artsen hebben niet alle antwoorden. Heel rot dat hij zo ziek is.. maar ik lees nergens iets over second opinion? Ander ziekenhuis? En waar vragen ze nou eigenlijk geld voor? Een huis? Want dat willen wel meer mensen..

    • Cynthia Schultz

      Waar ze geld voor vragen staat allemaal heel precies uitgelegd op de website.

    • Elja

      Ik snap helemaal dat er meer goede doelen zijn dan je salaris groot is. Dus ik wil zeker niet zeggen dat je moet doneren. Maar ik wil graag wat toelichten zodat zijn situatie iets duidelijker wordt. Helaas is er over me(myalgische Encefalomyelitis) heel erg weinig bekend. Dus een second opinion gaat niet helpen. Als je meer over de ziekte wil weten in het algemeen, er heeft vorig jaar een goed artikel in de groene Amsterdammer gestaan(https://www.groene.nl/artikel/ziek-door-inspanning).

      Waarom heeft hij meer nodig dan een studio? Hugo is zo extreem overgevoelig voor prikkels, dat hij in een stille, donkere kamer moet liggen. Hij kan niks zelfstandig, heeft overal hulp bij nodig en de persoon die helpt, mag niet langer dan strikt noodzakelijk in dezelfde ruimte blijven.
      Er is een noodoplossing bedacht, maar daar moet hij nu acuut weg.
      Het hoge bedrag is nodig om 24/7 zorg in te kopen want hij krijgt niets vanuit wmo of zorgverzekering.
      Hij is te slecht voor een verpleeghuis en te goed voor het ziekenhuis.
      Ik kan me zo goed voorstellen als
      je denkt dat dit in NL beter geregeld is, en dit niet voor mag
      komen. Maar helaas is Hugo een extreem voorbeeld van de obstakels waar veel me patiënten mee worden geconfronteerd.

  32. rachel

    heel goed dit meis en ik ga mijn steentje bijdragen

  33. Nikki

    Bedankt dat je ervoor kiest dit te delen! Des te meer mensen met een platform als jij dit delen, des te sneller het geld kan worden ingezameld. Ik heb een bijdrage gedaan!

  34. Anoniem

    Sorry maar als dokter moet ik even mijn frustratie kwijt over dit soort inzamelacties. De ziekte van Lyme (de bacterie die het veroorzaakt in ieder geval) is heel goed te behandelen met een antibioticakuur. Op dit moment is er nog GEEN ENKEL BEWIJS dat de klachten die mensen ervaren veroorzaakt wordt door de bacterie die verantwoordelijk is voor Lyme. Heel veel mensen testen positief en hebben mogelijk een keer de bacterie gehad, dit zegt verder niet. Bijna iedereen heeft ook het virus opgelopen dat Pfeiffer veroorzaakt, maar niet iedereen heeft de ziekte van Pfeiffer.
    Ik ben een gezond persoon, maar als ik de komende 4 weken alleen maar op bed ga liggen ben ik er ook heel slecht aan toe. Dat is een hele normale reactie van je lichaam.

    Ik ben ook altijd benieuwd hoe mensen die hier geld aan doneren denken over alternatieve geneeskunde. Er wordt namelijk altijd geklaagd dat de behandeling niet vergoed wordt maar het is op dit moment vergelijkbaar met alternatieve geneeskunde.

    Ik vind het heel vervelend voor deze jongen dat hij in deze situatie beland is en hij heeft zeker hulp nodig, maar ik ben er helemaal klaar mee dat ik constant van die inzamelacties voor gigantische bedragen voorbij zie komen met hele zielige verhalen erbij.

    • Cynthia Schultz

      Ten eerste vind ik dat je nogal hard reageert, ten tweede heeft Hugo niet alleen maar de ziekte van Lyme, maar ook ME, CCI/AAI en POTS.

    • Anoniem

      Ten eerste weet ik waar ik het over heb als arts. Ook de andere aandoeningen vallen onder noemer SOLK (Somatisch onverklaarde lichamelijke klachten). Oftewel, iemand heeft klachten, maar er kan geen enkele oorzaak voor gevonden worden.
      Ik twijfel er niet aan dat Hugo er slecht aan toe is, maar is denk dat hij andere hulp nodig heeft dan een bak met geld voor alternatieve geneeskunde.

    • Anoniem

      Hoe kan het dan dat iemand zich ondanks een antibiotica-kuur zo ontzettend slecht blijft voelen? Een vriend heeft het over zware griep-gevoelens, hoofdpijn, hartkloppingen en is volledig uitgeput. Al bijna twee jaar en de WIA-keuring komt eraan. Reguliere geneeskunde kan niets voor hem doen, maar ik ben bang dat UWV ook geen uitkering verstrekt. Waar komen al die klachten dan vandaan en wat is dan de weg ipv alternatieve geneeswijzen? De psycholoog?

    • Noor

      Ja anoniem, je haalt me de woorden uit de mond! Ikzelf ben werkzaam als verpleegkundige. Verdiep je eerst in dit verhaal en zijn ziektebeeld voordat je zoiets roept als: hij krijgt geen zorg en steun van het Nederlandse zorgsysteem. Dat krijgt hij namelijk wel. Niemand verspert hem de toegang tot een arts. Het gaat er om dat hij denkt niet de hulp te krijgen die hij denkt nodig te hebben. Ik word echt kwaad als ik zo’n verhaal lees en dat zo iemand ook weer een podium krijgt. Weet jij hoeveel mensen in bijvoorbeeld in Mozambique of Burundi toegang hebben tot gespecialiseerde zorg? Richt je inzamelingsactie hier op!

    • Enola

      Ik denk dat jij eerder beter je zogezegde diploma kan terug geven. Ik heb in hetzelfde schuitje gezetten als Hugo en heb het moeten redden zonder financieele hulp, had een moeder in dezelfde situatie om voor te zorgen en moest dit combineren met de Universiteit. Zonder HULP. Als “zorgverleners” zoals jij zich zouden inzetten om mensen te helpen inplaats van te oordelen over feiten waar je niets van afweet, en zich zouden ontfermen over een oplossing te zoeken voor mensen zoals Hugo en diens symptomen ernstig te nemen, zou hij en duizenden anderen niet zo in de penarie zitten. Ik had dan geen 10 verloren jaren op een diagnose moeten zitten wachten, en met patiënten zoals Hugo zou het dan niet zo ver gekomen zijn. Lekker bezig hoor Anoniem. Goe bezig.

      Cynthia, dank je wel dat je je hiervoor wilt inzetten.

    • rachel

      wauw van mij mag je zo uit je zogenaamde arts functie worden ontslagen, harteloos zeg 🙁 als je mijn arts geweest was had je echt gillend weg gerend, bah mag het niet zeggen maar doe het toch walgelijk iets

    • Heleen

      Ook ik werk in de medische wereld en ook mijn nekharen gaan overeind staan van een dergelijk bericht.
      Ik vind het typerend dat medisch personeel niet achter dit soort inzamelacties staat en de “onwetende” mens wel, dat zegt wat mij betreft genoeg.
      Hugo is denk ik het meest gebaat bij een psychiatrisch team, óók als de klachten wel 100% lichamelijk zijn.

    • Suuz

      Ik snap helemaal wat je zegt als arts en in een andere reacties een verpleegkundige over SOLK. Allemaal mooie namen en afkortingen voor onverklaarbare symptomen die alle kanten op kunnen. Ik heb zelf tweemaal diagnose fibromyalgie gehad van verschillende reumatologen. Leuke naam voor:” rot joh dat je pijn hebt, maar wij weten ook niet precies hoe of wat”. Dus niet onbekend mee.

    • Irene

      Ik ben blij dat jij mijn arts niet bent…

      Verder staat het iedereen vrij een geldinzamelingsactie op te richten en staat het ook iedereen vrij om te doneren. Dit lijkt me dan ook niet de plek om het te hebben over Hugo’s klachten en of deze oprecht zijn of niet.

      Het is ook niet omdat er in andere landen mensen zijn die er erger aan toe zijn dan Hugo of andere patiënten hier dat de klachten van iemand die niet in pakweg Burundi of Mozambique woont niet valide zijn. Dat slaat nergens op.

    • Elja

      Ik word hier heel erg verdrietig van.
      Inmiddels is er over me veel meer bekend dan dat het een solk zou zijn. (ik vind de aanname dat t psychisch is omdat er niks gevonden een beetje kort door de bocht, net alsof alles over t menselijke lichaam bekend is) Ook de gezondheidsraad is inmiddels van mening dat het een chronische, multisysteemaandoening is. Er zijn 3 huisartsen betrokken geweest om hugo hulp te geven dus er is echt geprobeerd om iets te regelen.
      De kosten worden gespecificeerd, maar volgens mij zit daar geen alternatieve geneeswijzen bij, maar vooral 24/7 verpleging.
      Ik hoop dat u als arts of verpleegkundige zich meer in de achtergronden verdiept en warmer reageert als u in de praktijk een patiënt met me tegenkomt.

    • Annevé Mul

      Dank voor je betrokkenheid!!

      Je wetenschappelijk kennis loopt helaas enorm achter, het is idioot dat artsen echt niet beter geïnformeerd worden, wat moet dat voor jullie óók frustrerend en irritant zijn??

      Er is al LANG wetenschappelijk bewijs voor persisterende Borrelia na antibiotica. Oud bewijs, en nieuw, kersvers van de pers. Gelukkig gaan betrokken wetenschappers dóór ons te helpen, in de hoop dat de oogkleppen bij beleidsmakers en opleiders ooit af moeten vallen. Ik hoop dat jullie betrokkenheid ooit gewekt wordt. We dragen náást Lyme óók (chronisch) de infecties van onze huisdieren mee, Bartonella, Babesia, in allerlei stammen, daardoor moeilijk te testen (plus door het uitblijven van adequate afweerstoffen).

      Lees dit, en óók haar eerdere onderzoeken bij apen. https://www.mdpi.com/2079-6382/8/4/183

      Echt. Het bestaat. Voor de geïnteresseerde arts zelfs een wereld van fascinerende mogelijkheden om patiënten van diverse voorheen onbehandelbare aandoeningen ècht verder te helpen. Zo jammer dat het steeds wordt weggewoven. Er is xoveel bewijs.

      Lees Het begrip MSIDS na. Het werk van Breitschwert et al over Bartonella bij mensen. Alstjebieft, stel je open en kom ons helpen.

    • Natasja

      Ik ben al veel artsen tegen gekomen die niet kunnen luisteren, maar eentje die ook moeite heeft met lezen is nieuw. Zo slaat u voor het gemak maar even alle andere reguliere diagnoses over en focust u zich volkomen op de ziekte van Lyme en gaat er met het zelfde gemak ook (zonder te lezen waarschijnlijk) ook maar even vanuit dat het geld naar een alternatieve behandeling gaat. Eerst maar eens LEZEN wat er staat, dan terug de boeken in of wat recentere lectuur en onderzoeken er op nalezen en komt u dan weer terug met een redelijke reactie want dit slaat kant nog wal!

      Ik vermoed dat u geen arts bent want een arts legt u de artsen-eed af

      Weet u, Ik doe hem er gewoon even bij!

      Nu ik toetreed tot de medische professie, beloof ik dat ik mij naar mijn beste vermogen voor een kwaliteitsvolle geneeskunde ten dienste van de medemens en de samenleving zal inzetten.

      Ik zal het beroep van arts plichtsbewust en nauwgezet uitoefenen.

      Ik zal boven alles voor mijn patiënten zorgen, hun gezondheid bevorderen en hun lijden verlichten.

      Ik zal mijn patiënten correct informeren.

      Ik zal geheimhouden wat ik krachtens mijn beroep van mijn patiënten weet, ook na hun dood.

      Ik zal de professoren en allen die mij gevormd hebben, blijvend waarderen voor wat ze mij hebben bijgebracht.

      Ik zal mij blijven bijscholen, de grenzen van mijn mogelijkheden niet overschrijden en waar mogelijk bijdragen tot de vooruitgang van de geneeskundige kennis.

      Ik zal verantwoordelijk omgaan met de middelen die de maatschappij ter beschikking stelt en ijveren voor een gezondheidszorg die toegankelijk is voor iedereen.

      Ik zal mij collegiaal gedragen en respectvol met medewerkers omgaan.

      Ik zal ervoor waken dat mijn houding tegenover patiënten niet beïnvloed wordt door levensbeschouwing, politieke overtuiging, sociale stand, ras, etnie, nationaliteit, taal, gender, seksuele voorkeur, leeftijd, ziekte of handicap.

      Ik zal het leven en de menselijke waardigheid eerbiedigen.

      Zelfs onder druk, zal ik mijn medische kennis niet aanwenden voor praktijken die indruisen tegen de menselijkheid.

      Dit verklaar ik plechtig, uit vrije wil en op mijn woord van eer.

    • C

      Ik vind het knap hoe de medische “hulpverleners” hierboven hun oordeel klaar hebben zonder ook maar één letter uit Hugo’s medische dossier te hebben gelezen. Ik kamp zelf met gezondheidsproblemen sinds ik Pfeiffer kreeg bijna 7 jaar geleden, en inmiddels is mijn vertrouwen in het Nederlandse zorgsysteem in elkaar gestort en niet eens alleen vanwege mijn eigen ervaringen. Hoe artsen zich bijvoorbeeld strikt aan het NHG houden dat zich vaak nog baseert op onderzoeken van 15+ jaar geleden en zich niet verdiepen in nieuwe ontwikkelingen, hoe mijn vorige huisarts het niet nodig vond om te onderzoeken waarom ik een vitamine B12 tekort heb, hoe ik uiteindelijk een “chronisch vermoeidheidssyndroom” label op me kreeg geplakt waar ik niks mee kan omdat Nederlandse artsen het beschouwen als iets wat “tussen de oren zit” enz. enz.

      Ik ben zelf ook niet van het crowdfunden maar ik ben absoluut niet verbaasd dat deze situatie in Nederland voor kan komen. Zodra je iets mankeert waar artsen geen antwoord op hebben is het al snel over en uit met de zorg en mag je het allemaal lekker zelf uitzoeken.

    • Paul

      Wat comfortabel toch, om anoniem de dokter uit te gaan zitten hangen. Ga eerst eens zorgen dat je alles gelezen hebt voor je met je hoogdravende reactie en de volgende zure slotzin komt:

      ΅Ik vind het heel vervelend voor deze jongen dat hij in deze situatie beland is en hij heeft zeker hulp nodig, maar ik ben er helemaal klaar mee dat ik constant van die inzamelacties voor gigantische bedragen voorbij zie komen met hele zielige verhalen erbij¨

      Waar heel veel mensen helemaal klaar mee zijn is het feit dat het Nederlandse zorgsysteem heel vaak voor geen meter functioneert. En dat geldt ook de medici die een eed of gelofte hebben afgelegd, waarbij ze beloven alles in het werk te stellen om de gezondheidszorg voor iedereen toegankelijk te maken. In dit geval is werkelijk alles geprobeerd om hulp te krijgen en gaat het allang niet meer om Lyme (en die wetenschappelijk allang achterhaalde AB-behandeling van je) en/of ME maar zijn er diverse andere diagnoses gesteld, en jawel door ECHTE dokters!

      @ Noor en Heleen; jammer dat je niet in staat bent, zeker/ook als je werkzaam bent in ´de medische wereld´, om iets verder te kijken dan je neus lang is. De onwetende mens (hihi) heeft in deze casus doorlopend samengewerkt met diverse artsen in diverse disciplines, tot een professor in de cardiologie aan toe. Mijn advies aan jullie: blijf kritisch nadenken en probeer niet voor je beurt te spreken (lees dit eerst: https://nl.helpsavehugo.com/) en last but not least: ga niet dwepen met een anonieme dokter die met zijn lul-verhaal bewijst helemaal niet zo gezond te zijn.

    • Rebeccz

      Wow. Dat ik hoor uit de mond van een arts. Heb zelf inmiddels 2 x de diagnose ME/cvs gekregen. Gesteld door een internist en een cardioloog. Deze ziekte is erkend door de WHO en in Nederland door de gezondheidsraad. Inmiddels zijn er ook veel (internationale) onderzoeken beschikbaar. Zorg voor deze doelgroep en met name de ernstige gevallen, schiet tekort. Ik hoop oprecht dat u zich ook in de materie wilt verdiepen, internationale onderzoeken hierover naleest. Dat u tot een andere conclusie komt dan het onder solk te scharen. Ben blij dat ik zelf een goede (multidisciplinaire) behandeling krijg en ik niet tegen dit soort vooroordelen hoef te vechten. Hugo verdient de juiste ondersteuning en hulp op alle vlakken.

    • Nely van der Werff

      Wat is een arts/verpleegkundige zonder empathie? U bent helaas niet helemaal op de hoogte van de medische ontwikkelingen! Ga daar wat tijd aan besteden, in plaats van kritiek te leveren op iemand die zich niet kan verweren!!
      Er zijn zó veel co-infecties waar iemand doodziek
      van kan zijn zijn bij Lyme. Ik ben verpleegkundige , mijn man arts, en we hebben ons heel erg verdiept in de gevolgen van Lyme en co-infecties, omdat we er persoonlijk mee te maken hebben…. Doe niet of je als “arts” overal verstand van hebt, terwijl je met je domme reactie anderen benadeelt! Ik zou me voortaan wat bescheidener opstellen, dokter !

    • Lobke

      Beste …
      Ik snap dat je het helemaal zat bent over dit soort situaties te lezen en donatie vragen langs te zien komen. Helaas zijn de mensen die zo ontzettend ziek zijn en waar de medische wetenschap momenteel nog geen oplossing voor heeft (ME/CVS/Crhonische lyme, etc, etc) het ook ontzettend zat om ziek te zijn, zouden ze liever ook niet doen, geloof me… en doen ze ook hun uiterste best het beste uit hun leven te halen.
      Ontkennen dat deze situatie bestaat lijkt me niet wenselijk.
      Ik ben ook het slechte nieuws op tv zat, de oproepen voor weer een orkaan in weet ik veel waar, alle ondervoeding en mensnerechtenschennis… maar daarmee is de situatie niet weg… Succes met het omgaan met het leven in een imperfecte wereld. Ik stuur je liefde. <3

    • Janneke

      Jammer dat juist iemand die arts en ook een verpleegkindige zo reageren. Het is niet zo dat alles wat we niet begrijpen niet bestaat. En dat is helaas wel de manier waarop er vaak met ME wordt omgegaan. Dit terwijl er vorig jaar een rapport van de gezondheidsraad uitkwam waarin duidelijk staat dat ME geen SOLK is, zoals hier boven wordt genoemd, maar een ernstige multisysteemziekte. Sommige patiënten hebben zo’n ernstige vorm dat ze geen enkele prikkel meer kunnen verdragen en van elke, zelfs minimale, inspanning achteruit gaan.
      Ook de WHO (World Health Organisation) heeft ME al decennia geleden geclassificeerd als neurologische aandoening. Laten we dus eindelijk eens ophouden met het doen of deze ziekte niet bestaat en kijken wat we kunnen doen om het leven van deze patiënten te verbeteren.
      Jaren geleden werden mensen met MS ook nergens serieus genomen, totdat na veel onderzoek een oorzaak werd gevonden. Wanneer men nu MS heeft kun je over het algemeen rekenen op hulp van medici en instanties en belangrijker nog op begrip.
      Dit is het enige wat ME patiënten vragen. Begrip, hulp en recht op voorzieningen net als ieder ander.
      Het is niet zo dat deze patiënten op een dag hebben bedacht dat het leuk is om op de bank te gaan liggen en dan na 4 weken ineens hierdoor allerlei klachten krijgen zoals gesuggereerd door de arts hierboven. Sommigen worden plotseling heel ziek bij anderen is het een progressief proces waarbij deze mensen zo lang mogelijk proberen mee te draaien in de samenleving en pas uitvallen als het echt niet meer gaat.
      Ze worden ziek van inspanning en niet door het gebrek hieraan.

      Ik hoop dat mensen uit de medische wereld zich hier meer in willen verdiepen en zich wat empathischer op willen stellen. Want zeg nou zelf: wie kiest er vrijwillig voor een leven zoals Hugo heeft?!

      En ja ik weet waar ik over praat, ik heb zelf al 13 jaar ME.

    • Tannien

      Het empathisch vermogen zou wel eens wat verdere ontwikkeling mogen hebben in de medische wereld. Typisch een reactie van een arts en verpleegkundige die SOLK een warm hart toedragen. Kijk eens “Unrest” en “Diagnosis” op Netflix. Zeker de laatste serie zou uw inzichten als arts op zijn kop kunnen zetten!

    • Barbara

      Hoop dat jij never nooit mijn arts wordt!

    • Joop

      Als collega-arts wil ik het graag voor ‘’anoniem’’ opnemen:

      Te midden van alle andere reacties is het óók nodig om een ander, kritisch geluid van een clinicus te horen. Ik vind sommige reacties erg treurig: van ‘’je moet ontslagen worden’’ en ‘’geen empathie hebben’’. Zelfs de eed wordt erbij gehaald. Feit is dag het leed van de persoon in kwestie niet ter discussie hoeft te staan (die komt in het filmpje duidelijk naar voren), maar wél de oorzaak van dat leed, zeker als daarvoor om duizenden euro’s wordt gevraagd. De combinatie van aandoeningen zoals genoemd in het artikel vallen inderdaad binnen het spectrum van SOLK en daarvoor bestaan revalidatietrajecten binnen de reguliere geneeskunde die gevalideerd zijn. Dit geldt helaas niet voor de allerhande peperdure en alternatieve ‘’behandelingen’’ waar deze crowdfundacties veelal op gericht zijn. Patiënten grijpen zich dus – heel begrijpelijk – vast aan deze ‘’behandelingen’’, maar raken zo van de regen in de drup. Patiënten blijven zo verwijderd van de juiste zorg. En dat is nou precies wat moet worden vóórkomen… Naast het feit dat niet-medici (het publiek) bijdraagt aan de vele duizenden euro’s en niet voldoende op de hoogte zijn van de validiteit en het nut van de beoogde behandeling. Ik vind dat je als oprichter én verspreider van zo’n crowdfunding daarin ook een verantwoordelijkheid hebt naar het publiek.

      Misschien kunnen we in ieder geval civil met elkaar in discussie gaan en degenen die dagelijks in de medische kliniek/onderzoek staan niet zomaar neer sabelen.

    • McDreamy

      Voor de anonieme arts die hier reageerde: als collega-arts deel ik je opinie en ik vind het treurig om te zien welke kreten hier worden gebruikt (”ontslagen worden”, ”gillend wegrennen”, ”ik hoop dat je nooit mijn arts wordt”, ”geen empathie”).

      Ik wens Hugo toe dat hij zich gauw weer gezond voelt, maar ik zie het met deze crowdfundingactie somber in. Feit is dat de genoemde diagnoses onder het spectrum SOLK vallen en daarvoor bestaat een multidisciplinaire, gevalideerde behandeling binnen de reguliere geneeskunde. Door zich vast te grijpen aan allerlei peperdure alternatieve ”behandelingen” die met deze acties gefinancierd worden, raken patiënten juist van de regen in de drup. En dat is dus precies wat je wil voorkomen! Voor de arts is het een doorn in het oog om te zien hoe patiënten door deze acties juist verder verwijderd raken van het terugkrijgen van hun gezondheid.

      Ik vind dat je als oprichter – en ook als blogger die de actie verspreidt – ook de verantwoordelijkheid hebt om naar het publiek (dat de tienduizenden euro’s bij elkaar zamelt) helder te zijn over het nut van de beoogde behandelingen als deze niet binnen de reguliere evidence based geneeskunde vallen (dat 9/10 keer het geval is).

      Belangrijk is dus dat het leed van Hugo niet ter discussie hoeft te staan – die komt overduidelijk naar voren in het filmpje -, maar wél de oorzaak van dat leed en wat daarvoor aan behandeling voor nodig is.

      Maargoed, wellicht is dit daarvoor niet het juist platform…

    • Cynthia Schultz

      In deze situatie wordt geld ingezameld voor medicijnen en verzorging aan huis voor stabilisatie, voor een jaar. Gezien dat geld er nu niet is en vriendin Lisa 24/7 mantelzorger is en dit niet meer alleen kan. Het is geen crowdfunding voor een alternatieve behandeling.
      ‘ The most pressing need is to stop the deterioration in Hugo’s health and stabilize things as soon as possible, so that at least he will be able to be transported by ambulance and have access to the right treatments and further medical examinations. Currently imperative to the saving of Hugo’s life, is STABILIZATION and sufficient (financial) resources to achieve that.’ Op deze pagina vindt je waar ze het geld voor nodig hebben: https://www.helpsavehugo.com/how-to-help
      Het gaat puur om overleven en stabiliseren. Deze crowdfunding heeft niks te maken met een genezing of oplossing voor zijn ziekte.

    • Priscilla

      Mijn onderbuikgevoel vertelt me dat de ‘anonieme arts’ 1 en dezelfde dame is die 2x op zichzelf heeft gereageerd met de naam Joop en Mcdreamy… Ik zie nogal wat herhalingen van zetten in elk van de 3 berichten.

      Is ‘anoniem’/’Mcdreamy’/’Joop’ überhaupt arts? anoniem: “De ziekte van Lyme (de bacterie die het veroorzaakt in ieder geval) is heel goed te behandelen met een antibioticakuur”. In een vroeg stadium is het inderdaad goed te behandelen met antibiotica, in een later stadium, not so much….

      Al met al, laat deze zogenaamde ‘dokters/artsen/clinici’ je vertrouwen in de gezondheidszorg alsjeblieft niet beïnvloeden, je weet niet wie er achter het toetsenbord zit. 😉

    • McDreamy

      @Priscilla Ik ken de ‘’anonieme’’ arts niet. Ik heb inderdaad wel ook de reactie onder ‘’Joop’’ geschreven: deze had ik eerder geschreven via mobiel, maar door een foutmelding leek deze niet geplaatst te zijn. Ik was de tekst kwijt en heb dus een nieuwe reactie geschreven met een andere naam. Vandaar de overeenkomst tussen beide berichten.

      Voor nu houd ik me verder uit deze vruchteloze discussie. Sterkte voor Hugo.

    • Janna

      Hallo meneer/mevrouw de dokter,

      Ik ga meteen met de deur in huis vallen. U bent geen dokter, dat kan ik meteen zien aan hoe u Lyme en de behandeling beschrijft.

      Het klopt dat in het begin stadium de bacterie te behandelen is met antibiotica. Maar niet met een simpel kuurtje. Zo eenvoudig ligt het helaas niet.

      Veel patiënten krijgen een verkeerde diagnose, vaak jarenlang. En als er dan eindelijk Lyme uitkomt.. Dan gaat antibiotica niets meer voor je doen. Nu is er in Duitsland een heel goede behandeling mogelijk die vele Lyme patiënten heeft geholpen. Voor je erover begint… dit is gewoon in het ziekenhuis, geen alternatieve geneeskunde. Jammer genoeg krijgen Nederlanders dit niet vergoed. Daarom start men vaak een crowdfunding.

      Zou je je verder niet willen uitgeven voor dokter om je frustratie te uiten en je gelijk te krijgen?

      Groetjes,
      De patholoog anatoom (BIG geregistreerd)

  35. Lilian

    Is er een mogelijkheid dat Hugo in België een second opinion krijgt? Of daar hulp krijgt?
    Ik woon zelf dicht bij de grens met België en heb meerdere personen om mij heen gehoord die iets mankeerden, in Nederland niet geholpen zouden kunnen worden, naar België zijn gegaan en daar betere hulp Hebben gekregen dan in Nederland. Wat ik begrepen heb van die personen is ook dat de kosten en wachttijden ook een stuk lager/korter zijn dan in Nederland.

    • Jolanda de Groot

      Ik zie hier allerlei reacties van medisch geschoold personeel. De ziekte van Lyme wordt genoemd, SOLK wordt genoemd en psychiatrische hulp wordt genoemd. Dit heeft totaal niets met de situatie van Hugo te maken en voegt niks van waarde toe aan de ontstane discussie. De waarheid is dat er voor ME wel degelijk bewijs van een ernstige medische aandoening is, die zeker niet psychisch is van aard. De opmerking ‘als ik de komende vier weken alleen maar op bed ga liggen ben ik er ook slecht aan toe’ toont het ontbreken van kennis over de ziekte ME. Gelukkig zijn er steeds meer artsen die wel de moeite nemen om hun medische kennis op peil te houden en niet blijven vasthouden aan ouderwetse en inmiddels achterhaalde ideeën. Helaas is er op dit moment nog geen behandeling voor ME. Een second opinion heeft dan ook geen zin. Voor CCI/AAI zijn wel enige behandelmogelijkheden, maar die worden veelal niet of niet geheel vergoed. Gezien de ernst van de ME is het ook maar de vraag of dit voor Hugo mogelijk is. Iedereen die kan en wil helpen, moedig ik van harte aan. Iedereen is vrij om dat wel of niet te doen. Maar als je een mening wilt geven, zorg er dan in ieder geval voor dat je over de juiste kennis beschikt. Sterkte Hugo! 💙